עד גיל 3 גל היה ילד גאון. הוא דיבר, ידע צורות וצבעים. אבל אז החלה נסיגה עד גילוי האוטיזם. בראיון פתוח ומרגש מספרת אמו, פרידה אסא, תושבת בת ים, על עולמה שחרב ותחושת האבל, וגם מסבירה מדוע אינה כועסת ואיך בכל זאת היא מנהלת בית שמח.

מראיינת: טלי בנדו לאופר

ביום ראשון ייפתח שבוע הנגישות בבת ים, פרי יוזמתה של עיריית בת ים. לרגל שבוע זה שוחחנו עם פרידה אסא, אם לגל, בן 19, בעל צרכים מיוחדים. בשיחה מלב לב היא מספרת על ההתמודדות האישית, תחושת האבל, הקשיים וגם איך מנהלים בית שמח.

"עד גיל 3 גל היה ילד גאון", מספר פרידה. "הוא דיבר, ידע צורות, צבעים, הכל מהכל. כל אבני הדרך היו תקינות ויותר. לקראת גיל 3 הוא איבד הכל. הוא איבד את הדיבור, את שיתוף הפעולה, ההבנה ודרכי המשחק. מיד התחיל מירוץ של אבחונים שבסופם קיבלנו את האבחנה של PDD – עיכוב התפתחות נרחב, שזו מכבסת מילים לאוטיזם. חרב עליי עולמי, לא הבנתי איך יכול להיות שהבן שלי הגאון, שבגיל שנה ושמונה חודשים ידע להבחין בין מחומש למרובע, פתאום לא מדבר בכלל. באבל שלי, שזה תהליך מצוין לכל הורה במצב כזה, כי מאבל רק צומחים, שאלתי הרבה למה, למה דווקא לי, אני שהתנדבתי מגיל צעיר עם ילדים אוטיסטים וקשישים ושעד היום מתנדבת ועוזרת. עם הזמן אתה מתפכח ולא שואל למה, אלא איך אני יכולה לסייע לו ולפתח אותו וזה מירוץ רציני נגד הזמן".

מדוע?

"כי עד גיל מסוים המוח מתפתח, וככל שההתערבות באוטיזם באה מוקדם יותר, יש סיכוי רב להשיג תוצאות טובות. זה מירוץ להבין, לחקור ולדעת. אחרי מחקר מעמיק התחלנו לעבוד איתו בשיטה ABA שזה ניתוח התנהגותי יישומי, ומה זה אומר? להביא מנחת התנהגות שעובדת על פי שיטה בה מפרקים את השלם לגורמים ומלמדים אותו הכל מבראשית. לדוגמה באמצעות חיקוי, הולכים אחורה כמו אצל תינוקות. בהתחלה הם מחקים דבר אחד ואז שניים. אני פשוט אומרת לו תעשה כמוני. זה מאוד קידם אותו. אצל בני נקודת הפתיחה הייתה פחות טובה, התפקוד שלו מוגדר כנמוך כי הפגיעה במוח יותר קשה".

 ומה מצבו היום?

"הוא בחור בן 19, קסם של בחור, לומד בבית ספר אופק בהרצליה וגר בבית. הבן שלי לא מדבר, הוא מתקשר דרך טאבלט ושפת סמלים, זו תוכנה מיוחדת והוא ככה מציג את מה שהוא רוצה ואת הרגשות שלו. הוא מוגדר כסיעודי, אינו יכול להתנהל באופן עצמאי מבחינת התנהלות במרחב, אינו מתלבש בעצמו".

יש כעס על מצבו?

"על מי אני אכעס? את מי להאשים? זה גורל. היו הלם, שוק, בלבול ואבל על ילד גאון שהיה ואיננו, אבל אני לא כועסת. הכעס לא מוביל לשום דבר".

יש לך בת שגדולה מגל בשנה, איך אתם מתמודדים כמשפחה?

"מיום האבחון אני נשבעתי שכל חיי אני אלחם למען זכויותיו, ומה שלא יהיה, לעולם נהיה אנשים שמחים וככה אנחנו מתנהלים, כמשפחה נורמטיבית עם הרבה שמחת חיים. אנחנו גאים בו, אנחנו חפצי חיים ודבקים בחיים. אנחנו משתדלים לא לערב את בתי בטיפול כי היא צריכה לדעתי לחיות את חייה. אבל היא גדלה לבית שמקבל את גל, איננו רוטנים וכועסים למרות האתגרים ומקבלים הכל בהכנעה ואהבה".

את לוקחת חלק במנהיגות הורים לילדים ובוגרים בעלי צרכים מיוחדים.

"נכון, מזה מספר חודשים שאנו פועלים יחד עם מחלקת הרווחה בעיריית בת ים והמטרה היא לעלות את המודעות לאוכלוסיית הילדים המיוחדים בבת ים".

מה השגתם?

"נפגשנו עם נציגה של החברה לתרבות, פנאי וספורט והייתה נכונות להמשיך, אבל זה רק ניצנים, צריך פגישות על בסיס קבוע כדי להגיע לתוצאה הרצויה. יש הרבה אנשים טובים שעוזרים ומסייעים כמו עירית קאבו, עובדת סוציאלית מהמרכז למשפחות שמלווה את מנהיגות ההורים ועושה את עבודתה נאמנה, ואת חברת המועצה אסתר פרון שהדלת שלה תמיד פתוחה בפנינו והיא עושה ככל יכולתה לעזור ולסייע. זו אישה מעוררת הערצה. היא נקודת אור בבת ים ביחסה לאוכלוסיות מוחלשות".

מה מוציא אותך מדעתך?

"שהילדים שלנו שקופים. פשוט שקופים. אם אני יורדת במדרגות עם הבן שלי והשכנים אומרים לי שלום ולא לבן שלי, זו התעלמות. ההתעלמות הזו מהאוכלוסייה עם צריכים מיוחדים היא מכעיסה ופוגעת. נכון, הוא לא מדבר, אבל הוא יכול להגיד שלום עם העיניים. לכן זה שיש עכשיו שבוע נגישות זה נהדר, אבל נגישות צריכה להיות בכל יום ובכל שעה. אם הבן של חברה שלי הולך לבית קפה והמלצר לועג לו והילד נסער מזה ומזמינים לו משטרה, אז זה לא בסדר. אנחנו אנשים נורמטיביים ואנחנו גאים בהם. הם אמיצים, הם יודעים לתת אהבה וצריך להצדיע להם. חוסנה של חברה נמדד ביחסה לאוכלוסיה המוחלשות.

"אם אני כאמא לילד עם צרכים מיוחדים מוצאת זמן להתנדב כיו"ר ועד בבית הספר שלו, מארגנת בר מצוות ובת מצוות לילדים נזקקים ומסייעת לקשישים, אז כולם יכולים. קוראים לזה ערבות הדדית. אני בניתי לבני נדנדה בבית כי בגינה הציבורית ילדים לעגו לו כיוון שכשהתנדנד נהג לנשוך את היד".

יש רגעי שבירה?

"לעולם לא. מתוך האמונה 'ובחרת בחיים'. אני לא שואלת למה, אלא איך, הקב"ה הפקיד בידיי פיקדון יקר ותפקידי כאמא לעשות ככל יכולתי להקל ולהנעים עליו את החיים. כשאני רואה אותו לנגד עיני אני לא יכולה להישבר והמלחמות הן אינסופיות והבירוקרטיה קשה, אבל צריך להמשיך הלאה. השאיפה שלי היא שבת ים תהיה מונגשת 365 יום בשנה".

מה מחזק אותך בשגרת היומיום?

"גמילות החסדים שאני עושה, זה שאני עוזרת לאנשים אחרים".

ספרי על רגע שחשת בו חסרת אונים.

"ביום האבחון היה הרבה חוסר אונים. זה יכול לתסכל שהוא לא מדבר ולא עושה הרבה דברים. מצד שני הוא נותן לי הרבה אור כי הוא מלמד אותי ואותנו כל המשפחה מה זו אהבה ללא גבולות. הוא מלמד אותנו להיות סבלניים. לכן אי אפשר לחוש חוסר אונים כשאתה מקבל כל כך הרבה".

את חושבת לפעמים על היום שבו לא תהיו פה כדי לטפל בגל?

"כל הזמן אני חושבת עליו. אם יש הורה שיגיד לך אחרת הוא משקר. הבת שלי היא אפוטרופוס שלו יחד איתנו ויש כמה אפשרויות כמו עובד זר או מוסד טוב ואיכותי. אלה מחשבות שאנחנו מבינים שיבוא הרגע ונצטרך להחליט בהן, אנחנו מזדקנים ולצערי לא נוכל לטפל בו לעולמי עד. אלו מחשבות שלא נותנות לי מנוח ולא מניחות לישון".

"קחו את הזמן להתאבל כי חרב עליכם עולמכם, אני לא אייפה את המציאות. היה לכם ילד רגיל ועכשיו אתם לוקחים איתכם מסע כבד על הגב. אז לפני מסע אדם צריך למצוא אנרגיה לכך וכוחות. תעזרו במשפחה ובחברים שיתמכו בכם ותלמדו המון כי ידע זה כוח, כשאתם יודעים אתם יכולים לסייע לילדכם. יש מגוון רחב של טיפולים ואיפה שיש מצוקה יש גם שרלטנות. אם יש עוד ילדים במשפחה תשקיעו גם בהם, אם הבת שלי אמרה לי שהשקעתי בה יותר מאשר בגל, אני ניצחתי. למרות כל האתגרים תנהלו חיים שמחים, זה אפשרי".

בת ים לדעתך עיר נגישה?

"לצערי לא מספיק. בבת ים אין מספיק התייחסות לאוכלוסיה בעלת צרכים מיוחדים, אין מספיק מקומות מונגשים שאפשר ליהנות ולהשתמש בהם. בת ים מפגרת אחרי ערים רבות בתעסוקה לאוכלוסיה הזאת וגם לבוגרים. הבעיה הקשה יותר היא אצל ילדי השילוב, ילדים אוטיסטים שלומדים בחינוך רגיל מסיימים בשעה 13:00 ומהשעה הזו ועד למחרת אין להם פעילות פנאי וכל הנטל נופל על ההורים. אין חוגים, אין תעסוקת פנאי, אין מספיק פעילויות. לילדים בחינוך הפורמלי, הרגיל, יש פעילות רבה ומגוונת. לילדים שלנו, לילדי החינוך מיוחד, אין חוגים וצריך שיהיו. בחופשות, כשהילדים בבית, צריך שיהיה להם לאן ללכת, אבל כל הדלתות סוגרות עליהם וכל הנטל נופל עלינו. צריך לעשות עבודת תחקיר יסודית ולמצוא פתרונות".

העירייה יזמה שבוע נגישות עם רצון לשפר ולייעל.

 "נכון, יש התחלה. המרכז למשפחות עם צרכים מיוחדים שמתפעלת מחלקת הרווחה בעירייה עושה עבודה יפה ורואים התקדמות. הם עורכים סדנאות, ימי כיף, ימי טיול לאוכלוסיית הילדים בעלי הצרכים המיוחדים. הם עושים מה שביכולתם כדי לארגן דברים וזה נהדר. רק השבוע הילדים היו בהצגה וזה מבורך".

פעילות עירונית במסגרת שבוע הנגישות